Mitt liv med Fibromyalgi.
Jag har i många år haft besvär och fick hösten 2012 diagnosen Fibromyalgi.
Nedan följer symtom och jag har de flesta.
Det tar tid att lära sig leva med Fibromyalgi och förstå hur man MÅSTE leva, sen ska omgivningen förstå det också..inte alltid så lätt, för det syns inte utanpå hur man känner/mår.
Vanliga symtom vid fibromyalgi
Värk - på många ställen eller som flyttar omkring i kroppen
Trötthet/kraftlöshet
Ofunktionell sömn; vaknar inte utvilad
Stelhetskänsla
Närminnesstörningar
Koncentrationsproblem; svårt att finna ord
Yrsel, balansproblem
Huvudvärk
Irritabilitet, humörsvängningar, ”kort stubin”, psykisk stresskänslighet
Domningar, stickningar
Slemhinnesymtom - ögon, mun, näsa, underliv.
Svullnadskänsla
Ljuskänslighet
Luktkänslighet
Ljudkänslighet
Feberkänsla, ibland kokande känsla i kroppen; ömsom kall-varm; svettningar
Colon irritabile symtom
Täta vattenkastningar
Hjärtrytmrubbning och/eller andningssvårigheter; tillfälligt
Illamående
Kroppsklåda
Vadkramper, spec. nattetid
Ofrivilliga muskelryckningar
Nedstämdhet kopplad till värkintensiteten
Dimsyn och svårigheter att fixera blicken
Kalla fingrar och tår
Infektionskänslighet, särskilt herpesvirus
Diffusa hudreaktioner
Det måste kanske betonas att en FMS patient inte har samtliga symtom i denna uppräkning – men många patienter har många av dem! Mellan patienterna varierar tyngdpunkten vad gäller de värsta symptomen: värk är det svåraste symptomet för majoriteten, men andra upplever tröttheten som mest besvärande, andra plågas mest av de neurokognitiva störningarna.
Här följer en diskussion av de olika symptomens kännetecken och troliga förklaringar.
Värk
FMS-symtomen syns inte utanpå. Muskulaturen ser normal ut, lederna är inte deformerade och de flesta FMS-patienter rör sig obehindrat. Man måste vara medveten om att smärta är en subjektiv upplevelse; den är något som en människa känner/upplever mer eller mindre starkt, men det finns inga objektiva metoder som gör det möjligt att på läkarmottagningen avgöra om och hur ont en person har. Vid FMS brukar värken/smärtan beskrivas som molande, brännande men ofta också som stickande, skärande, huggande. Ibland hör man beskrivningar: som ”influensavärk” eller som ”någon drar en taggtråd under huden”, eller ”som besvärliga bett av ettermyror”.
Vid FMS flyttar värken ofta runt i kroppen. Den känns vanligen i hela eller större delen av kroppen, hos en del kan vara mest uttalad i den ena kroppshalvan. Detta är en iakttagelse som i sig starkt talar för att orsaken sitter i hjärnan. Värken pågår ständigt; få FMS-patienter har någon helt värkfri dag eller ens timme. Värken varierar i styrka; ofta på ett svårförutsägbart sätt. En oväntad händelse eller en psykisk påfrestning kan medföra ökad värk. Men också infektioner, liksom fysiska påfrestningar, särskilt upprepade, repetitiva rörelser, t ex skala potatis eller plocka ur en diskmaskin ökar ofta värken. Att använda händer och armar ovan axelhöjd, t ex för tandborstning eller kamning, ger mer värk. På arbetet är det särskilt vid ensidiga arbetsställningar eller repetitiva arbetsmoment t ex i snabbkassan, framför datorn eller vid ett löpande band, som värken ökar.
I en svensk doktorsavhandling (Hargu) påvisades för några år sedan att om man utsätts för kyla orsakar det en paradoxal värmekänsla bland FMS-patienter. ”Lagom” värme lindrar i allmänhet tillfälligt. Många står därför länge och ofta i duschen; kyla; fukt och drag brukar däremot ge en försämring. Många upplever att de blivit väderkänsliga; att de kan spå väder, att de känner väderomslag dagar före en förändring. Instabil väderlek brukar innebära att man mår sämre medan besvären lugnar ner sig under ett högtryck, särskilt sommartid. Besöker man varmare länder mår man ofta betydligt bättre men redan under flygresan hem brukar symtomen bli lika svåra som före utlandsvistelsen. Försiktig träning i varmbassäng upplever många som lindrande, men de som är överrörliga måste då se upp så att de inte tar ut sina rörelser för mycket. De kan då få mer värk istället, särskilt under dygnen efter. En del patienter klarar inte av att vara i varmbassäng på grund av antingen klorallergi eller urinvägs- eller genitala svampinfektioner.
Karakteristiska symtom på migrän har ca 1/3. Huvudvärk, särskilt i nacke-bakhuvud, är ännu vanligare, liksom smärta i eller bakom ögonen. Smärta i käklederna är ett problem som många tandläkare träffar på bland sina patienter. Denna form av lokal smärta, som ofta är förenad med tandgnissling och med svårigheter att gapa tillräckligt stort, är ett förhållandevis vanligt symtom vid FMS. Den typen av smärta kan t o m vara de första symtomen och ibland finns anledning att misstänka att det är den smärtan som inleder FMS-sjukdomen. I vanliga fall kan de här symtomen kunna åtgärdas genom tandslipning och/eller bettskena. Men har FMS brutit ut kan visserligen smärttillståndet i käkarna lindras, men behandlingen ger inga påtagliga effekter på den utbredda smärta som hör FMS till.
De allra flesta har särskilt besvärlig värk i nacke-skuldror-axlar. Smärtor i buken-bäckenet förekommer också ofta och många kvinnor har stora svårigheter att genomföra samlag på grund av smärtorna både under samlaget och efter. Värk under fötterna är ett relativt vanligt symtom som gör att en del patienter har svårt att gå även kortare sträckor. Det motverkar då deras behov av att motionera t ex med promenader.
Patienterna ger olika beskrivningar av var värken sitter. En del upplever att den sitter ytligt; de är då extremt känsliga för även en lätt beröring; de kan ha svårt att ha kläder på överkroppen och stå ut med trycket från resårband. Andra uppfattar att värken sitter i muskler eller i muskelfästen medan andra menar att smärtan går på djupet, kring eller inuti ben och brosk.
Att värken upplevs sitta på många ställen i kroppen, men att den inte har en utbredning som motsvarar den kroppsyta som en viss nerv täcker, förbryllar dem inom sjukvården som inte har förstått att värkens upphov finns i hjärnan och inteute i kroppens muskel- eller nervvävnad.
Ständig smärta kan vara en mycket stark signal som inte lämnar en oberörd. Smärtupplevelsen har man tidigare trott beror på skador i muskel- eller andra vävnader. Under 90-talet fann man att så inte var fallet. I stället råder det numera i stort sett enighet om att upplevelserna orsakas av att hjärnan blivit smärtöverkänslig (sensitiserad) och att den därför feltolkar signaler från kroppen: en lätt rörelse eller beröring kan uppfattas som en intensiv smärta. Det finns emellertid inget fel i det område på kroppen varifrån signalerna kommer. Smärtan sitter alltså inte där den känns!!
(Illustration: Hans Walday)
Traditionella värkmediciner och de läkemedel man använder vid reumatiska sjukdomar, inklusive artros, har knappast någon effekt vid FMS. Förklaringen är alltså att sjukdomen inte sitter i muskler, brosk eller leder. Använder man ändå sådana läkemedel måste man se upp med eventuella biverkningar, särskilt från mage-tarm. På senare tid har det kommit andra typer av läkemedel som behandling: Tramadol respektive Lyrica. De påverkar smärtmekanismer i centrala nervsystemet och kan därför ge FMS-patienter lindring men det är dessvärre inte ovanligt att dessa preparat kan ge biverkningar.
Trötthet/kraftlöshet, stelhetskänsla, överrörlighet
Vid sidan om att de har en ständig smärta är FMS-patienterna mer eller mindre trötta och ofta kraftlösa. Det rör sig om en central mental trötthet som beror på störningar i hjärnfunktionerna och som därför inte har samma karaktär eller förklaring som den trötthet som t ex diabetes eller en hjärtsjukdom kan orsaka. För en del FMS-patienter är det denna centrala trötthet som de besväras mest av. Man får inte sällan höra att ”värken finns där jämt. . .men jag kan i allmänhet hantera den – däremot är tröttheten det som förstör mest i mitt liv”. Tröttheten är inte så svår som vid den ovanliga sjukdomen sömnsjuka, men den kan upplevas som ”förlamande” och den kan föra med sig att man behöver lägga sig för att sova också på dagen. Liksom värken kommer tröttheten/utmattningskänslan ibland helt oförmodat. Annars brukar den bli påtaglig efter fysiska eller psykiska påfrestningar. Trötthetskänslan går inte så enkelt att vila bort, som den ju gör hos friska människor. Istället kan den sitta i under flera dygn. Under en period med ökad trötthet brukar värken bli kraftigare och flera av de symtom som finns i tabellen brukar också tillta. Och det omvända gäller i allmänhet också: om något symtom som förekommer vid FMS ökar i styrka, blir tröttheten och värken mer påtaglig. Det pågår alltså en nästan ständig rundgång mellan olika symtom och ofta förstärker de varandra.
Vid FMS förekommer det vid sidan av trötthets- eller utmattningsupplevelsen dessutom ofta ett karakteristiskt symtom i form av kraftlöshet. Särskilt fingrarnas, händernas och armarnas muskler tappar lätt sina krafter, särskilt då handen utför något upprepat muskelarbete, t ex att skala potatis, kamma håret, borsta tänderna, hänga småtvätt eller arbeta med musen vid datorn. Man känner då ofta mycket snabbt och tydligt att musklerna slutar att lyda, man blir fumlig och tappar även lätta föremål. ”Kraften glider ur”. Denna kraftlöshet som är mycket vanlig i sådana situationer, som innebär ett upprepat muskelarbete, kan vara så svår att den gör det omöjligt för en del patienter att sköta sitt jobb. Man kan inte längre lita på att händerna klarar finmotoriska arbetsuppgifter. Hemma kan man utsättas för gliringar eftersom man påfallande ofta slår sönder porslin och annat. Kraftlösheten är däremot sällan särskilt tydlig i benens långa muskler. Det betyder att många FMS-patienter kan promenera även långa sträckor, under förutsättning att de inte besväras av smärta under fötterna. Kraftlösheten beror inte på någon muskelsjukdom utan på en störning i den hormonella styrningen särskilt av den sinnrikt konstruerade muskulaturen i fingrar och händer.
En onormal stelhetskänsla, särskilt på morgnarna, är ett mycket vanligt symtom. För en del tar det timmar att komma ur sängen. Sedan brukar stelheten långsamt släppa. Symtomet är ofta paradoxalt eftersom ungefär hälften av FMS-patienterna varit mer eller mindre tydligt överrörliga före sitt insjuknande. De har varit duktiga i gymnastik och olika idrotter, de har kunnat gå ner i spagat och brygga. De brukar faktiskt behålla större delen av denna överrörlighet fast de insjuknat i FMS och fast de känner sig stela. Förklaringen torde ligga i att stelheten inte sitter i varken muskler eller ligament utan beror på en felaktig reglering av muskelverksamheten.
Dålig, ofunktionell sömn
Mer än 80% av FMS-patienterna har ofta eller alltid dålig sömn. De har i allmänhet inte svårt att somna in, men problemen kommer senare under natten: sömnen blir ytlig och orolig och man upplever sällan eller aldrig att man vaknar utvilad. Många tycker att de faktiskt är tröttare på morgonen än när de gick och lade sig. Sömnen är också ofta störd av värk. Man vaknar därför att det gör ont i ett ben och det kan då har räckt med att man ändrat läge under sömnen. Detta är en bra illustration till att orsaken till smärtupplevelsen inte ”sitter där den känns”. I och med att vissa av de hjärnfunktioner som hanterar och vidarebefordrar upplevelsen av smärta har blivit "överkänsliga” för nervsignaler kan även signaler som egentligen bara gäller en kroppsrörelse feltolkas och uppfattas som en smärtsignal från någon del av kroppen.
Den störda nattsömnen och den ökade värken under natten får FMS-patienter att söka sig till duschen eller badkaret, där de kan få en tillfällig lindring. Många patienter tillbringar en del av natten på så sätt. Vanliga sömnmedel hjälper föga, särskilt inte i ett längre tidsperspektiv. Istället kan man få nya problem om man hamnar i ett beroende, som det sedan kan vara svårt att ta sig ur. Om man anser att man måste använda något reguljärt sömnmedel, bör man därför helst inte använda det mer än högst varannan natt. Är sömnen mycket dålig bör man prova åtminstone några av de s k antidepressiva läkemedlen, t ex Mianserin, Klomipramin och Amitriptylin men då med det tydliga syftet att fördjupa sömnen. De här preparaten skiljer sig sinsemellan åt i sina kemiska verkningsmekanismer och därför bör man successivt pröva några av de andra om det första inte fungerar. Senare års mediciner inom denna grupp, t ex Cipramil och Fontex har vid FMS inte särskilt ofta visat sig vara överlägsna de äldre. Denna typ av läkemedel använder man i det här sammanhanget inte av något psykiatriskt skäl utan man blir ordinerad dem i låg dos för att göra sömnen bättre. De här läkemedlen, som kan påverka kroppens serotoninhalt, är inte beroendeframkallande men man måste inta dem regelbundetunder minst tre veckor, eftersom det tar tid innan de gör sin verkan. Fungerar läkemedlet, d v s blir sömnen bättre, kan det sedan användas under månader till år. Tyvärr talar dock den samlade erfarenheten för att högst hälften av FMS-patienterna har någon sömnnytta av de här preparaten.
Det har funnits teorier om att FMS ytterst skulle kunna bero på en störd nattsömn. Det finns inga vetenskapliga data som styrker den hypotesen men det finns ändå misstankar om att t ex mödrar som under en längre tid får sömnen störd av skrikande, kinkande spädbarn löper en ökad risk att utveckla FMS. FMS inleds annars sällan av en sömnstörning. Däremot visar sig detta symtom mycket tidigt när FMS väl har utvecklats.
Den ofunktionella sömn som de flesta FMS-patienter lider av beror på en störning i de tredje och fjärde stadierna av sömncykeln, d v s de sömnperioder då såväl kropps- som hjärnfunktionerna normalt återhämtar sig. Dessa delar av sömnen regleras av ett stort antal hormoner, kemiska signalämnen, däribland serotonin och immunämnen, sk cytokiner. Störningar i kommunikationerna mellan sådana ämnen är en betydelsefull del av mekanismerna bakom FMS. Det är vetenskapligt visat att om en frisk människa på något sätt under någon vecka berövas sin sömn får denna person vid sidan av tröttheten sådana symtom som muskelvärk, feber, irritabilitet m m. Det är därför inte förvånande att en ständigt störd sömn vid FMS gör att dessa olika symtom förvärras. Sömnstörningen ger upphov till ytterligare en ond cirkel. Därför är det extra viktigt att på olika sätt förbättra sömnen. Förutom tänkbara läkemedel enligt ovan, tillsammans med ”oskyldiga” sömnmedel som t ex Propavan, är det viktigt hur man sover. Det finns olika madrassprodukter på marknaden men veterligt har inga av dessa varit föremål för någon vetenskaplig granskning när det gäller FMS. Därför får den enskilde patienten själv söka sig fram genom att prova vilken madrass och säng som ger den bästa avlastande nattvilan.
Minnes- och koncentrationsproblem
Över 90 % av FMS-patienterna har mer eller mindre tydliga problem med närminnet och med koncentrationsförmågan, s k neurokognitiva funktioner. De minns inte vad som just har sagts i ett telefonsamtal eller varför de gick ut i köket. De klarar inte av att koncentrerat läsa mer än några rader i tidningen, de kan inte läsa ens enklare artiklar eller böcker och ha någon behållning av detta. Deras anhöriga är rädda för att de drabbats av Alzheimers sjukdom. Men psykologiska minnes- och koncentrationstest brukar ge normala resultat. Vid FMS dör inte hjärnans celler. Det rör sig istället om visserligen ofta förekommande men ändå tillfälliga störningar i vissa hjärnfunktioner och detta är den troliga förklaringen till FMS-symtomen, däribland närminnes- och koncentrations-svårigheterna.
I en amerikansk undersökning som publicerades 2006 (Leavitt, Katz) påvisades att när FMS-patienter blev distraherade så försämrades deras närminne liksom deras förmåga att ta in ny information.. Andra aktuella undersökningar visar att kommunikationen mellan olika delar av hjärnan försämras vid såväl psykiska som fysiska påfrestningar. Detta är en bra illustration till FMS-patientens upplevelse av att minnet och koncentrationsförmågan försämras då smärtan tilltar.
FMS-tillståndet varierar från dag till dag. Det märks tydligt när det gäller dessa neurokognitiva funktioner. Har man en skaplig dag minns man telefonsamtalet och klarar att läsa flera sidor i en tidning; nästa dag fungerar det kanske inte. Det är bl a av dessa skäl viktigt att man inte förstör en bra dag, att man då inte hurtigt sätter igång med att ta igen det som blivit liggande på skrivbordet, i tvättkorgen eller på andra ställen. Man ska betrakta FMS som en intelligent fiende som mycket gärna hugger tag i en och borrar in sina klor. Resultatet blir att symtomen ökar. Man måste därför först ta reda på vad man brukar bli sämre av. Det kan gälla både fysiska och psykiska påfrestningar och man bör tänka efter vad man gjort eller vad som hänt under de senaste 48 timmarna. Om det är svårt att minnas, kan en dagbok vara till hjälp! När man kommit fram till det som brukar utlösa försämringar, måste man fundera över om den aktiviteten går att avstå från, på något sätt ändra på eller dela upp. Ta fler pauser? Låta vänster hand ibland ersätta höger? Kan någon annan göra det man avser att göra? Det är viktigt att man undviker att provocera sjukdomen!
Minnes- och koncentrationsproblemen kan för en del FMS-patienter vara deras värsta och socialt mest allvarliga symtom. De vågar inte ens i vardagen lita på sitt minne och misstror sin förmåga att vara skärpt och koncentrerad. Dessa problem kan helt eller delvis förstöra deras möjligheter att fungera i sina yrken, t ex inom IT-branschen eller som lärare, trafikledare, ordermottagare m m. För många är det således inte enbart värken som åstadkommer lidanden och svårigheter vid FMS; de neurokognitiva symtomen kan göra att man tvingas lämna ett yrkesområde som man varit utbildad för och som man trivts med.
Andra uttryck för störningar i hjärnans kommunikationssystem
Ökad känslighet för psykiska påfrestningar, s k stresskänslighet, är mycket vanligt vid FMS. Före sitt insjuknande har påfallande många patienter hört till dem som tyckt om att ha många bollar i luften, gärna tagit på sig extrauppgifter och inte tvekat att ställa upp om ingen annan gjort det. Att man haft en sådan personlighet kan varaen orsak till att FMS-sjukdomen senare bryter ut. När man väl drabbats av FMS blir de flesta mycket känsliga för psykiska påfrestningar och för oväntade händelser som tidigare betraktats som synnerligen vardagliga. Det får som konsekvens att många måste ändra sin ambitiösa personlighet, drastiskt minska kraven på sig själva och så långt det är möjligt undvika situationer som kan innebära en risk för även små, psykiska påfrestningar. Har man en pedantisk läggning måste man ändra sig, kanske t o m stå ut med en oordning. Man behöver lära sig att tänka mer på sig själv och lyssna bättre på de signaler som säger att man borde ta en paus.
Andra former av neurokognitiva störningar är ”kort stubin”, irritabilitet och att humöret svänger mellan skratt och gråt. FMS-patienter kan bli deprimerade. Detta är egentligen helt naturligt eftersom smärta är den starkaste signal som finns i vårt sinnessystem. Den kan man inte förhålla sig oberörd till. Hormoner och andra kemiska ämnen i kroppen mobiliseras i syfte att dämpa och få bort smärtupplevelsen. Då smärtan ändå finns kvar, påverkas inte minst neurokognitiva funktioner och det resulterar i den här typen av symtom.
En forskargrupp i Göteborg (G Johansson med medarbetare) har i några undersökningar, som inleddes redan i slutet av 80-talet, kunnat visa att mindre grupper av patienter med svåra former av FMS kan få kortvariga episoder där de upplever syn-, hörsel- och/eller beröringshallucinationer. Dessa ofta obehagliga men snabbt övergående upplevelser beror med sannolikhet på störningar eller överslag i vissa hjärnfunktioner i höger hjärnhalva. En annan form av hjärnretning ligger bakom ett annat symtom som göteborgsforskarna uppmärksammat: vissa FMS-patienter ”hoppar till” överdrivet (en s k startle reflex) om de utsätts för ett plötsligt ljud eller något annat oväntat.
Det är ganska vanligt att FMS-patienter får panikattacker, även i vardagliga situationer. Detta symtom som är mycket besvärande, inte minst socialt, beror på kemiskt utlösta felreaktioner i hjärnans limbiska system, den s k reptilhjärnan. Om symtomet är svårt, kan det kräva långtidsbehandling med läkemedel av typ Xanor, även med risk för att dessa kan framkalla ett beroende. Panikattacker kan ibland behandlas med helt andra typer av läkemedel, som inte är beroendeframkallande. P g a biverkningar bör dessa bara ordineras av läkare med speciell kompetens, t ex en neurolog eller psykiatriker. Ett behandlingsalternativ som har fått ökad acceptans är kognitiv terapi .
Luktkänslighet är vanligt vid FMS. Utan att man kunnat påvisa någon form av allergi med vanliga medicinska tester, får många också symtom i ögon och näsa samt diffusa symtom, t ex illamående och ibland klåda, i miljöer som innehåller parfym-, blomster-, kemikalie-, avgas- eller tobaksdofter. Symtomen och de situationer som upplevs irriterande och utlösande har stor likhet med dem som man noterar vid Multipel kemisk känslighet, MCS. I länken ges också en hypotetisk, teoretisk förklaring till vilken påverkan av hjärnfunktionerna som man tror ligger bakom de symtom som finns vid MCS. Det är mycket troligt att sådana förklaringar också gäller vid FMS. Patientberättelser visar att många försämras i hela sin sjukdomsbild, alltså inte enbart i reaktioner från slemhinnorna, när de utsätts för dofter som de upplever som obehagliga.
Onormal känslighet för ljud, t ex från radio eller TV eller i bullrande miljöer, är också vanlig bland FMS-patienter. I sådana situationer förvärras symtomen och många har därför svårt att t ex besöka ett varuhus där de upplever att allt ljud, all rörelse och flimret från skyltar och belysning snabbt gör dem sämre. Detta beror troligen på att vid FMS är förmågan att sortera och hantera/värdera, inkommande sinnesintryck (s k sensory gating), bl a syn-, ljud- och luktinryck, försämrad. En del FMS-patienter har så svåra problem att de inte längre vågar eller kan köra bil. De litar inte på att de kan hålla sig tillräckligt vakna eller på att reagera tillräckligt snabbt.
Tillfälliga, varierande grader av måttlig hörselnedsättning drabbar också en del FMS-patienter. Redan under slutet av 80-talet kunde nyssnämnda forskargrupp i Göteborg objektivt visa att den av patienter upplevda, periodiska hörselnedsättningen verkade bero på störningar i deras innerörafunktion. Störningen berodde på att nervimpulser från hjärnstammen inte fördes över dit på ett normalt sätt.
Öronsusningar, d v s tinnitus, plågar en del FMS-patienter och detta symtom brukar tillta vid en försämring av allmäntillståndet. De råd som tinnituspatienter brukar få på öronmottag-ningar överensstämmer med dem som man kan ge vid FMS.
Tillfälliga problem i form av dimmig syn liksom svårigheter att fixera blicken är ännu et vanligt symtom vid FMS. Många har upprepade gånger undersökts av ögonläkare och optiker. De har då inte sällan fått glasögon som sedan blivit liggande i en byrålåda eftersom de inte fungerat. Dessa symtom beror inte på något synfel utan på att den neurohormonella styrningen, troligen via hormonet noradrenalin, är störd. Tror man att man behöver andra eller nya glasögon, ska man därför prova ut dem när FMS-sjukdomen befinner sig i ett så lugnt skede som möjligt.
Många FMS-patienter upplever att de blivit känsliga för olika drycker, födoämnen och/eller läkemedel, dock utan att någon allergi har kunnat påvisas. Det absoluta flertalet finner att de, sedan de insjuknat, fått stora svårigheter att tåla även obetydliga mängder alkohol; även en lättöl kan ge problem. Det är därför synnerligen ovanligt att man möter någon FMS-patient som har alkoholproblem. Detta är anmärkningsvärt eftersom sprit sedan århundraden ansetts ge smärtlindring. Förklaringen till denna intolerans är inte känd men man misstänker att den beror på enzymatiska förändringar i leverns avgiftningsförmåga.
Yrsel och ostadighetskänsla är också vanliga symtom som brukar följa allmäntillståndet. Är man inne i en dålig period börjar symtomen eller så ökar de. För en mindre grupp patienter ger symtomen allvarliga problem. De vågar inte gå utan stöd av en käpp. Vid en noggrann undersökning finner man dock inte tecken på någon neurologisk sjukdom. Ändå finns det skäl i att hävda att också dessa symtom har samma förklaring som många av dem vi redan nämnt, nämligen störningar i förlängda märgens/hjärnans kommunikationsmekanismer.
Vadkramper, s k restless legs, plågar en del FMS-patienter under kvällstid. Mot detta symptom har man med viss framgång kunnat använda låga doser av läkemedel mot Parkinson. Detta talar för att krampsymtomet inte beror på muskelproblem utan är orsakat av retningstillstånd i hjärnan.
Fler än 50 % av FMS-patienterna minns att de som barn besvärades av växtvärk ofta under åratal. Numera anser man att det här symtomet inte beror på att man under en period i barndomen bokstavligen växte utan att det orsakas av en felaktig eller överdriven känslighet i hjärnans registrering av även obetydliga smärtsignaler. Kanske kan det ha varit ett tidigt tecken på att man löper en ökad risk att senare i livet drabbas av FMS ?
Ofrivilliga muskelryckningar eller -kramper på olika ställen i kroppen förekommer också vid FMS och de har troligen samma teoretiska förklaring.
Autonoma hormonsystemet
Vid FMS har man tydliga belägg för att det pågår störningar i det autonoma hormonsystemet. Yrselbesvären beror således till en del på rubbningar i regleringen av hormonet noradrenalin. Reglaget finns inom ett område i övre delen av förlängda märgen (locus coeruleus). Det står i välutvecklad förbindelse med hypofysen och där med bl a styrningen av kroppens cortisolnivå. Dessutom finns viktiga länkar med hjärnkärnor och andra centralt belägna områden i hjärnan. Insöndring av noradrenalin i blodet från binjurarna sker helt utan att viljan kan påverka den. Basala kroppsfunktioner som cirkulation, hjärtverksamhet, lungfunktion, mag-tarm- och urinfunktioner styrs i första hand av noradrenalin i växelverkan med hormonet acetylcholin.
Många patienter drabbas av yrsel. Mest känt är det kanske att vissa patienter kan ha en felaktig reglering av blodtrycket. Det kan man visa i s k tippbordstest. Undersöknings-personen ligger på en brits. Från det horisontala läget reser man snabbt upp britsen så att den istället lutar. Hos en frisk person stiger blodtrycket vid en sådan lägesändring, medan en del FMS-patienter reagerar med dels hypotoni (lågt blodtryck), dels en ökad smärta. En tendens till lågt blodtryck är vanligt vid FMS, hypertoni (högt blodtryck) är däremot relativt ovanligt. Andra hormonellt relaterade symtom är att känna sig ömsom varm, ömsom kall och att uppleva en diffus svullnadskänsla. Ibland syns svullnaden på t ex händerna, annars är den bara registrerbar på vågen.
Ett annat uttryck för störningar i det autonoma systemet är en plötslig, omotiverad hjärtklappning som kan komma även i vila. Symtomet är obehagligt men oftast snabbt övergående. Många blir rädda och tror att de fått en hjärtinfarkt. Om de då söker sig till en akutmottagning kan de lugnas eftersom resultaten efter EKG och andra undersökningar är normala. Visar undersökningen inget onormalt finns det ingen anledning att på nytt söka upp en vårdcentral om samma symtom dyker upp igen.
Andfåddhet i vila är ett symtom med samma bakgrund och motiverar i sig inte att man behöver söka vård, om man inte har andra skäl, t ex att misstänka en pågående lungsjukdom eller hinder de övre luftvägarna, s k UARS. Det senare tillståndet, som bl a kan yttra sig som sömnapné och onormal trötthet, bör utredas av öron-näsa-halsspecialist.
FMS-patienter har förhållandevis ofta besvär eller symtom från mag-tarmsystemet. Magkatarr är således relativt vanligt men symtomet beror troligen inte på den sjukdomen i sig utan på att man använder t ex smärtstillande läkemedel som kan reta magsäcksslemhinnan. Man bör i så fall minska ner eller helt sluta med en sådan medicinering.
Ungefär 50 % av FMS-patienterna lider av colon irritabile och detta har ett starkt samband med sjukdomen. Det är inte ovanligt att denna tarmstörning kommit en tid innan andra FMS-symtom blev tydliga. Colon irritabile yttrar sig i förstoppning omväxlande med diarreer,
tarmbuller, gas och buksmärtor. Om FMS-sjukdomen är inne i ett dåligt skede, brukar också tarmsymtomen förvärras. Röntgen och gastroenterologiska undersökningar brukar inte påvisa något onormalt. Colon irritabile har tidigare ansetts ha en psykosomatisk förklaring men numera talar forskningsresultaten för att denna tarmfunktionsstörning kan ha likartade orsaker som FMS. Den viscerala(=från mage-tarm) smärtupplevelsen anser man beror på en felaktig, uppförstorad tolkning av smärtsignalerna som i sin tur ger störningar i olika hormon- (bl a serotonin) och immunfunktioner. Det är i första hand vagusnerven som styr tarmverk-samheten. Colon irritabile innebär ofta stora problem för patienten. Man vågar inte lita på hur tarmen fungerar när man lämnar bostaden. Rejäla, dagliga doser av fibrer, t ex kli, tillsam-mans med extra vitamintillskott är den behandling som man f n rekommenderar.
Senare års forskning på colon irritabile området är inne på ett annat spår: bakterieväxt i tarmfickor skulle, enligt denna teori, kunna vara förklaringen. I USA utprovas f n en speciell sorts antibiotika som tros kunna vara till nytta vid denna, för en del, svåra sjukdomstillstånd.
”Irriterad blåsa”, s k interstitiell cystit, då man kastar vatten oftare än normalt, drabbar en del FMS-patienter. Varken gynekologer eller urologer finner några sjukliga förändringar i urinblåsan, i urinröret eller i prostatakörteln. Symtomet är mer eller mindre besvärande. Man kissar ofta och man kan inte alltid lita på att blåsan är tillräckligt tömd. Även detta symtom har tidigare ansetts vara psykosomatiskt men nu talar mycket för att det handlar om felregleringar i det autonoma hormonsystemet, alltså störningar i ryggmärgs- och hjärnfunktionernas styrning av urinblåsan.
Störningar i immunsystemet
Diffusa symtom från kroppens olika slemhinnor – t ex munntorrhet, rinnande näsa, bihåle-irritationer, torra eller rinnande ögon, öronklåda, klåda eller irritationer i genitalslemhinnorna - är mycket vanliga vid FMS. Undersöks man för något av detta hos någon specialist, t ex en ögonläkare eller en gynekolog, brukar de sällan finna någon orsak till besvären. Patienten kan få beskedet att slemhinnan ser irriterad ut men att proverna i övrigt är normala. - Det finns visserligen inte någon entydig bild men senare års forskning talar för att immunförsvaret är mer eller mindre kroniskt aktiverat vid FMS. Detta ger bl a hyperaktiva slemhinnor.
Muntorrhet är också mycket vanligt bland FMS-patienter. Den har två huvudorsaker. Antingen de läkemedel som patienterna ofta använder; särskilt antidepressiva eller muskelavslappande. Bristen på saliv kan i det enskilda fallet bli så påtaglig att en förändring av medicineringen kan bli nödvändig. – Eller så är bristen på saliv orsakad av en FMS-sjukdomens närmast ständigt pågående störningar i balansen mellan hormonerna noradrenalin och acetylkolin där det förra har överhanden. Här kan en extrem muntorrhet, vid sidan om anvisningar från tandläkare, periodiskt behöva behandlas med en låg dos av Mestinon tabl..
Feber, eller oftare kontinuerlig eller periodisk feberkänsla är också vanligt. Men den uppmätta kroppstemperaturen brukar inte skilja sig från den man normalt har. En mindre grupp patienter har dock en temperatur på omkring 37,5 - 38.
En klåda som ofta ger sig diffust till känna över kroppen är ett annat relativt vanligt symtom vid FMS. Det brukar vara svårbehandlat. Ibland förekommer också spridda, lätta hudförändringar av ett slag som patienten inte haft tidigare.
Herpesvirus i de former som ger antingen blåsor på läpp- och munslemhinnor eller i underlivet är relativt vanliga vid FMS. En del har haft en sådan, periodvis återkommande infektion före sitt insjuknande; andra har fått den som ett komplicerande symtom efter det att sjukdomen brutit ut. Herpesviruset finns hela tiden vilande i kroppens nervvävnader men blossar upp och ger symtom i skov. Andra infektioner, påfrestningar av olika slag, en allmän försämring i sjukdomen, kan vara utlösande. Också det omvända gäller vid FMS: ett herpesutbrott förvärrar FMS´övriga symtom. Herpesviruset drabbar inte enbart slemhinnorna utan når också olika hjärnstrukturer vilket kan medföra symtom på hjärnretningstillstånd, t ex ökad trötthet och sjukdomskänsla samt irritabilitet eller nedstämdhet. Vid svårare och ofta återkommande herpesattacker finns det vid FMS skäl i att överväga antiviral medicinering, t ex Valtrax. Den typen av behandling måste påbörjas tidigast möjligt och innan herpes-infektionen hunnit bryta ut, om den ska bli effektiv. I de allra svåraste fallen kan en långtidsmedicinering bli aktuell eftersom de återkommande herpesskoven annars påtagligt försämrar FMS-tillståndet.
En del patienter har blivit mer infektionskänsliga efter det att FMS debuterat. De drabbas i så fall lättare än omgivningen av lunginflammationer eller av andra s k sekundära infektioner, som bryter ut p g a störningar i immunförsvaret.(t ex mykoplasma).
Bihåleproblem är vanliga. Det rör sig då oftast om slemhinnesvullnader där man inte kunnat fastställa några tecken på en pågående infektion men där irriterade bihåleslemhinnor skickar smärtsignaler till hjärncentra..
De symtom som nyss nämnts är med stor sannolikhet ett uttryck för störningar i kroppens immunförsvar som vid FMS förefaller vara aktiverat nästan ständigt. Immunförsvaret fungerar med hjälp av kemiska, hormonliknande ämnen, cytokiner, som vid obalans i något cellsystem ska aktivera andra cellsystem eller neurokemiska ämnen. Det finns t ex cytokiner som framkallar feberreaktioner och vid ett infektionsangrepp är detta en viktig och naturlig del av kroppens försvar. Andra cytokiner har som uppgift att påverka sömnmekanismer. Man vet numera att det ytterst komplexa och i många avseenden fortfarande ofullständigt utforskade immunförsvaret står i kontinuerlig, ömsesidig förbindelse med de centra i hjärnan som verkar via hormoner och olika neurotransmittorer. Det är därför egentligen inte överraskande att symtomen vid FMS också är sådana som tyder på störningar i immunsystemet.
Gynekologiska symtom vid FMS
Vid FMS är det vanligt med smärtor i olika delar av bäckenet och de beror som regel på en ökad känslighet i hjärnans registrering av även obetydliga smärtsignaler också från dessa delar av kroppen. De beror således inte på något sjukligt tillstånd i de muskler, senfästen eller slemhinnor som finns i bäckenet. Ett tidigare underskattat symtom är bl a vulvodyni, d v s smärta i blygden.
Samlag brukar ofta ge förvärrade smärtupplevelser. Även lätta beröringar kan göra ont och detta gör kärlekslivet obehagligt eller t o m omöjligt. Det här allvarliga problemet förstärks av att det kan vara svårt att få partnern att förstå. Därför är det i en relation viktigt att båda känner till hur FMS yttrar sig också i det här avseendet och att man söker sig fram till sådana former av sex som inte ytterligare förvärrar lidandet.
Endometrios förekommer påfallande ofta vid FMS, både före och efter insjuknandet. Detta yttrar sig i smärtor i nedre delen av buken, ibland tillkommer oregelbundna blödningar. Ofta är symtomen diffusa och svårdiagnosticerade,. Sjukdomstillståndet orsakas av att immunförsvaret inte kan förstöra bortstötta celler från livmodersslemhinnan. De vandrar istället upp genom äggledarna och kan sedan spridas vidare ut i buken.
(Vid endometrios har buk-(peritoneal-)vätskan visats innehålla cytokinet IL-8 vilket är av intresse eftersom man numer vet att endometrios kan ge åstadkomma en central sensitisering, se Bennett 2004).
Tillståndet kan dessvärre länge vara oupptäckt. Det kräver efter en gynekologisk specialistbedömning ofta hormon- och antibiotikabehandling. Vid FMS riskerar man annars att grundsjukdomen förvärras.
Diagnosen premenstruellt syndrom, PMS, har sedan ca tio år ersatts av det till innehållet bredare syndromet Premenstruell Dysfori, PMDD, där minst fem av följande symtom är märkbara under gulkroppsfasen av menstruationscykeln: nedstämdhet, oro, känslosamhet, irritabilitet, socialt ointresse, koncentrationsproblem, trötthetskänsla, aptitökning, sömnproblem liksom bl a led- eller muskelsmärta.
Dessa periodiskt förekommande besvär har tidigare ansetts vara psykosomatiska men resultat från senare års forskning talar istället för stora likheter med neurosomatiska tillstånd. Vid FMS är ökad smärta under en del av menstruationscykeln ofta förekommande. I en svensk doktorsavhandling (Eriksson 2005) påvisades vid PMDD en periodisk minskad nivå av LH (luteinizing hormone) som visades ge andra neurohormonella störningar, främst i serotonin-nivåerna. Den mest framgångsrika behandlingen vid PMDD befanns vara det serotonin-höjande läkemedlet Buspiron.
Åren närmast före, under och efter klimakteriet är gynekologiska undersökningar särskilt viktiga vid FMS eftersom en östrogenbehandling kan vara motiverad då.
Svampinfektioner i underlivsslemhinnorna är vanliga vid FMS och uppfattas som ett uttryck för pågående störningar i immunförsvaret. Symtomen är inte sällan besvärande och det kan kräva behandling med ett läkemedel som är verksamt mot svamp, ibland t o m under lång tid.
Allergi
Ungefär hälften av FMS-patienterna är allergiker. En vanlig form är den s k Typ 1-allergin där man är känslig för vissa födoämnen, djurepitel, säsongsvis blomning, damm m m. Många har haft eksem som spädbarn och detta är ofta ärftligt betingat. Symtomen är främst hösnuva, ögonirritationer och ibland astma. Man kan behöva kortisonpreparat och antihistaminer, åtminstone säsongsvis. Problemet vid FMS är att alla övriga symtom brukar förvärras under de perioder då allergin tar fart. Därför är det viktigt att så långt möjligt förebygga och tidigt behandla allergin.
Den s k kontaktallergin har under senare år visat sig vara av stor betydelse vid FMS. Den beror på en immunologisk patologisk reaktion mot framför allt vissa metaller och i detta sammanhang är särskilt nickel av intresse. Metallen finns ju i smycken, skärp m m och kan orsaka hudreaktioner på t ex halsen eller där kontakten ägt rum. Får man sådana reaktioner måste man försöka undvika att komma i kontakt med allt material som innehåller nickel. Några norska befolkningsundersökningar under 90-talet visade att det bland kvinnor finns ca 30% nickelallergiker mot bara 5% bland männen. Uppgifter från en forskargrupp i Göteborg tyder på att så många som hälften av deras FMS-patienter är allergiska mot nickel.
I vetenskapliga undersökningar har man kommit fram till att nickelallergin också kan uppstå genom sådana nickelkontaminerade kärl som vattenkokare och ledningsrör och genom nickelrik föda. Se nedanstående tabell som hämtats från Livsmedelsverkets allergi-information nr 7/94.
Kakao | Torkade baljväxter (ärtor, bönor, linser) |
Sojabönor,-mjöl | Sesam-, lusern-, lin- och solrosfrön |
Havregryn,bovete, hirs | Fullkornsmjöl, müsli |
Mandel, nötter, jordnötter | Torkad frukt (katrinplommon) |
Skaldjur | Lakrits |
Hallon | Konserverad ananas |
Broccoli, spenat | Nässlor |
De symtom som en nickelallergiker kan få utgörs inte alltid av hudreaktioner utan istället av en påverkan på allmäntillståndet med illamående, mag-tarmstörningar m m. Vid FMS i kombination med nickelallergi riskerar de vanliga FMS-symtomen att bli förvärrade. Kombinationen rökning-nickelexposition förvärrar ytterligare symtombilden varför rökande nickelallergiker måste sluta röka! Det är i övrigt viktigt att de FMS-patienter som är eller tror sig vara nickelallergiker prövar att hålla en sträng nickelfattig diet under minst ett halvår.
14 Mars 2013 - Sol, tvätt, rensning och fika.
Melodifestivalen 2013 - vem vinner finalen ?
Mello 2dra chansen
1 Mars 2013
Melodifestivalen deltävling 4: Malmö.
3 biobesök på 7 veckor, det är mycket för att vara jag & månaden är inte slut än!
Sune är tillbaka. Tillsammans med lillebror Håkan Bråkan, storasyster Anna, mamma Karin och pappa Rudolf drar Sune till Grekland på sommarlovet. Som varje sommar förut planerar familjen Andersson sin semestervecka i Myggträsk. Då händer det mest oväntade, pappa Rudolf bokar en charterresa till Grekland. Familjen blir överlycklig men frågorna om resan är många.
På plats i Grekland inträffar katastroferna, Sune tappar sin tjejtjusarkraft, Håkan Bråkan gillar verkligen inte trollet Julle i barngruppen, mamma Karin blir mer och mer irriterad på Rudolf. Samtidigt upptäcker pappa Rudolf att det är all inclusive och vilka oanade möjligheter det för med sig.
Sune i Grekland – All inclusive tilldelades Biopublikens pris vid Guldbaggegalan 2013!
I Februari såg jag och sonen "En oväntad vänskap", en mycket sevärd film!!!
EN OVÄNTAD VÄNSKAP
Den franska megasuccén som berör människor över hela världen och som listas som en av världens bästa komedier.
Driss, en ung kille från förorten som precis kommit ut från fängelset, anställs genom en händelse som personlig assistent till den oförskämt rike, men också mycket ensamme aristokraten Philippe som blivit förlamad efter en skärmflygolycka.
I Torsdags var jag och minsta och såg "Tingeling - vingarnas hemlighet", en jättefin film, vackra färger och fin handling..jag var skeptiskt, det är ju en barnfilm, men den var faktiskt bra på alla sätt.
TINGELING - VINGARNAS HEMLIGHET
För Tingeling och de andra älvorna är Vinterskogen en mystisk och hemlighetsfull värld. Eftersom deras vingar är alltför ömtåliga är det en förbjuden plats, bara vinterälvorna är säkra i Vinterskogen. Men Tingeling kan inte motstå äventyret, hon är alldeles för nyfiken. I det kalla och främmande landskapet möter hon vinterälvan Periwinkle och tillsammans upptäcker de en magisk hemlighet som förändrar allt. En hemlighet som förenar två världar och gör dem till en.
Carpe Diem
Melodifestivalen deltävling 3:Skellefteå.
Melodifestivalen deltävling 2: Göteborg.
Melodifestivalen deltävling 1: Karlskrona.
Deltävling 1: Karlskrona
1 Februari 2013 - förväntningar/önskningar.
Ny månad och alldeles nyss ett nytt år.
Den första av årets 12 månader är förbi..skönt, våren är i sikte....snaaaart.
Vad tänker jag om det nya året då - jo allt möjligt.
Förväntninger/önskningar:
1. Jag vill må bättre, få tillbaka min ork/min kraft. Just nu har jag magkatarr på min fibro och lite annat...-usch!
2. Hoppas sonen går ut Preparand med betyg i samtliga ämnen, vilket känns lite svårt nu då han har det jobbigt.
3. Att dottern i gymnasiet mår bra och får betyg i samtliga ämnen.
4. Att mellandottern mår bra och blir nöjd med skolbytet, och att det går bra för henne så hon får betyg i samtliga ämen.
5. Lilltjejen är såå nöjd med skolbytet efter 1 vecka -härligt !! min solstråle :) men jag hoppas pappan går med på att hon får bo mer hos mig vilket hon fortfarande vill efter 4års tvingande till varannan veckas boende.
6. Sen hoppas jag på en stooooor vinst...men det gör ju alla.
7. Att barnen, jag, min mamma, vår katt och hund får vara friska!
8. Kärlek ? -vad är det...nä det får komma senare, om några år, för jag skulle vilja leva och bli gammal med någon.
9. Att jag, mamma och barnen kan få miljöombyte i sommar, iallafall några dagar.
10. Att jag (låter så ego att önska för sig själv, men nu gör jag det) har råd att börja träna så jag gör nåt för mig själv vilket också medverkar till välbefinnandet.
11. Att mamma och jag kan unna oss att gå ut och äta/fika/ går på afternoon tea 1gång/månad, och få sitta på uteservering på sommaren och njuta och ha en trevlig midsommar (även om den är i stan).
12. Kunna få resa med mina barn.
Låter som att jag håller på att dö..så är det inte hoppas jag fast det känns som det är så ibland.
Usch vad deppigt det blev...sorry men är lite låg nu.
Sköt om er / Carpe diem
Jannnuari börjar året....(månadssången).
Nytt år nya utmaningar / önskningar.
1 Januari 2013 - Happy New Year !!!
Jag har Fibromyalgi!
Muskelsmärtan påverkar motoriken och gör det svårt att röra kroppen obehindrat. Ofta klarar man inte längre av att uträtta vissa saker, som t.ex. att springa, gå i trapport eller lyfta tunga saker. Många med fibromyalgi lider även av stela muskler (framför allt på morgonen). Domningar och stickningar förekommer hos mer än hälften av patienterna, utan att de har någon nervskada.
Det finns också många samsjukdomar (andra sjukdomar) som drabbar de som har Fibromyalgi.
Det är inte roligt att ha fått en sjukdom, men min "melodi" är att det kunde vara värre! Nu vet jag varför jag har ont och kan leva efter det..jag måste nu lyssna på min kropp! (det ska man ju alltid göra).
Carpe Diem
Förändringar på olika sätt och Mindfulness.
Sugen på nåt gott....lite depp-käk behövs.
September 2012
Imorgon fyller sonen 18år...
Ränder i naglarna på längden.
Räddning: Att återfukta nageln med olja kan fördröja och förminska ränderna.